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虽然现代社会的医疗条件已经日新月异，许多疑难杂症都可以得到很好的治疗，就连谈之色变的艾滋病，都已经研制出有效的治疗方案了。

但是，人类奇妙复杂的身体总会出现一些闻所未闻的疾病。

著名的顶级物理学家霍金所患的渐冻症，发病率十万分之一，是世界罕见病之一。

和霍金的情况想比，中国有位小伙子，他患的病可以说是罕见病中最稀奇的病，目前为止世界上仅有这一例。

即便到了现在的2024年，他的病因仍无定论，只能归结于先天肌肉方面的疾病。

正常人类的身体，从头顶到臀部的距离，即所谓的上半身高度，用我们中国人的身体数据来说，上半身平均高度大约在58厘米至70厘米之间。

而这位不幸的中国小伙子，他的整个身体呈Z字形，头和臀部之间近的只能容下一只手掌，人们称他为“折叠男孩”。

他就是00后男孩姜延琛，一位勇敢坚强的中国小伙，经历了罕见疾病的磨难，以优秀的成绩考入了大学。

一、命运的不公

在这个世界上，人类的快乐是相通的，但是人类的痛苦却并不相通，因为人们各自的命运截然不同，有眷顾偏爱就有命运多舛。

2004年，山东这个充满传奇的齐鲁大地，久负盛名的德州，一个再普通不过的家庭里欢声笑语，因为他们家的宝贝儿子出生了。

女主人于梅英看着怀里又白又胖的儿子，满心欢喜，给他起了个名字——姜延琛，在外打工的男主人早早的回到家中，心中无比幸福。

小小的姜延琛和其他婴儿一样，能吃能睡，长的十分可爱，他的父母虽然工作辛苦，但是看着健康成长的儿子，所有烦恼都烟消云散。

随着姜延琛的成长，渐渐的，他的父母就发现了一些不一样的地方。

在姜延琛两岁的时候，按照常理说这个时候的小孩子多半都会走路了，即便不会走路，那也大多可以踉踉跄跄走上几步。

可是姜延琛在学走路的时候总是容易摔倒，就算母亲于梅英扶着他可是走着走着，姜延琛就脖子一仰，向后摔倒。

起初他的父母还没在意，觉得儿子可能稍微发育晚了点，这也好，据说聪明的小孩子一般都发育的晚。

然而姜延琛的父母看着跟他差不多大的小孩子都可以到处跑了，心中还是比较着急的。

不仅如此，母亲于梅英在教儿子走路的时候还发现一个怪现象，那就是姜延琛学走路的时候，脚后跟总是不着地，总是喜欢踮着脚，纠正了好多次都没改观，这种情况就不得不引起注意了。

眼瞅着就要上幼儿园了，姜延琛还不能稳当的走路，他的父母只好带着他来到了当地的医院。

经过医生的检查，认为是姜延琛跟腱发育不健全，不能很好的收缩和扩张，只需要一个并不复杂的手术就可解决。

思考再三，姜延琛的父母决定给他进行手术矫正，手术十分顺利的完成了。

恢复后的姜延琛很快就能稳稳当当的走路了，甚至还能跑起来，母亲于梅英心中悬着的心也落了下来。

如果姜延琛的身体情况就这样该多好，可是命运给他开的玩笑并没有结束。

解决了走路的问题，姜延琛也顺利的开始了他幼儿园的快乐生活。

幼儿园老师们发现，小姜延琛在课堂里不怎么活跃，总是喜欢脖子往后仰着靠在小椅子上，这种情况几乎每天都有。

经验丰富的老师把这个情况告诉了他的父母，其实母亲于梅英也发现儿子姜延琛越来越没有精神，而且几乎没有低头弯腰的动作。

由于之前姜延琛就出现过其他小孩没有的跟腱先天发育不全的情况，母亲于梅英觉得是不是儿子又得了什么奇怪的病。

和丈夫商量之后，于梅英带着姜延琛又去了医院，这次却传来了不好的消息。

医生检查后发现，姜延琛的肌肉、脊柱发育很异常，但是又无法确定是什么原因，在医生的建议下他们来到了德州最大的医院。

这一次检查结果更令母亲于梅英崩溃，因为经过对姜延琛全面的检查，基本可以确定他患有某种先天疾病，至于什么病医生也不清楚。

医院的专家对于梅英说，姜延琛的病非常罕见，医学资源库里没有同类病例信息。

根据目前检查资料判断，姜延琛的脊柱会反折生长，说白了就是向后折叠，这种病情至少在德州是处理不了的。

此时的于梅英感到事情重大，叫回了在外打工的丈夫，一起带着儿子前往北京，期望更权威的医院能给出确切的结果。

北京之行没有那么顺利，权威的医院给出的答案是十分罕见，属于先天性基因问题，没有解决办法。

二、我命由我不由天

在无法改变的事实面前，姜延琛的父母暂时接受了现状，带着小小的姜延琛回到了德州老家。

接下来就要面临姜延琛上学的问题，他这个情况上学十分困难，不过他的父母虽然接受了暂时无法治疗的现状，对于上学却没有放弃。

幸好母亲于梅英就是小学老师，在校领导和老师的特别照顾下，姜延琛开始了特殊的上课方式——站着听课。

普通小学生坐着听课都觉得有点难受，姜延琛只能站着听完一天的讲课。

随着病情的加重，姜延琛的身体出现了巨变，他的脑袋逐渐向后仰，脊柱发生巨大弯曲，整个人呈Z字形，就连站着听课都无法做到。

欣慰的是，和他的父母一样，姜延琛的老师们把他调到第一排，椅子也经过特殊改装，这也姜延琛就可以趴在椅子上，看清楚黑板上的字。

面对自己的不幸，姜延琛不屈不挠，勤奋学习，成绩在班里位居前列，同学们也没对他有任何歧视，在学习上给了许多帮助。

姜延琛坚持和命运抗争，度过了小学、初中，升入了高中。

高中的学习压力大家都清楚，恨不得一分钟掰成两分钟用，姜延琛这种情况又不能住校，因此学习压力非常大。

母亲于梅英每天把他送去学校，晚上又接回来，回到家中的姜延琛，还要趴在床上看书写作业。

看着姜延琛瘦弱弯曲的身影在深夜里学习，母亲于梅英无数次偷偷的抹眼泪，父亲为了攒钱给儿子看病，常年奔波在外，辛苦无处诉说。

出于母爱的天性，于梅英实在不忍儿子痛苦的学习，有一次她对姜延琛说，要不咱们不上学了吧，她和爸爸一定能够治好他，等病好了咱们在学习。

听到这姜延琛极力掩饰内心的委屈，平静的和妈妈说，命运已经如此，我若向它低头，便失去了人生的意义。

只这一次，母亲于梅英再也没有劝儿子放弃，无论多么辛苦，她都默默的陪在儿子身边。

三年的高中生活很快过去，转眼就要高考了。

姜延琛的情况肯定不能像其他考生一样参加高考，人间的大爱在此刻显现。

教育部门专门为他布置了一个考场，让他以最舒服的姿势考试——趴在一个不软不硬的垫子上答题。

十年寒窗一朝收获，在大家的关心下，姜延琛不负众望，以高出录取分数线近50多分的成绩被德州本地的本科学院录取。

怀着对知识的更高追求，姜延琛进入大学殿堂，为了能让儿子有一个正常的大学生活，母亲于梅英决定倾尽全力带他去看病。

三、新生的希望

由于大学的学习氛围相对宽松，于梅英带着姜延琛辗转奔波全国各大专业医院，期待能出现转机。

为了能寻找那微乎其微的希望，于梅英辞去工作，放下尊严，借助各大网络平台的力量，讲述儿子姜延琛的不幸。

在各大媒体的宣传下，北京的著名医院——北大第一医院的脊柱专家王宇教授注意到了姜延琛的情况。

虽说王宇教授没有收治过姜延琛这种患者，但是他在脊柱方面的医疗水平在全国来说都是顶尖的。

经过王宇教授和团队的慎重研究，他们决定对姜延琛伸出援助之手，挑战这个世界性的难题。

2023年5月25日，王宇教授带领团队对姜延琛进行了第一次手术，在他的身体内放置一个可调节的支架。

这个支架的作用是每天伸长5毫米左右，逐渐矫正头部后仰的位置。

后来姜延琛陆续进行了好几次矫正手术，这些手术在王宇教授的亲自操作下，都很成功。

如今姜延琛的身体从原来的“Z”字形已经恢复到了接近于正常人的情况，他的脸上也露出了许久许久不见的笑容。

结语

手术后不久，姜延琛开心的坐在椅子上，吹灭了自己19岁生日的蜡烛，点亮了新的人生之火。

比起顶级物理学家霍金，虽然都是疑难杂症，可是霍金所得到的治疗是世界顶级的，而作为普通人的姜延琛，他故事更深刻，更能感动人们。

生命对每个人来说都只有一次，就像鲁迅先生说的那样，真的猛士敢于直面惨淡的人生......

我们不能选择生命的开始，但我们可以选择如何让人生充满意义，困难不可怕，可怕的是轻言放弃。