(人民日报健康客户端记者 孔天骄)“如果爱有声音,这一刻震耳欲聋。”这是来自网友的评论。直播间里,五名剃光头的父亲,穿着围裙,在直播间唱唱跳跳——他们分别是5个罕见病孩子的父亲,他们陪着患上神经母细胞肿瘤的孩子,从云南、贵州来到山东济南求医。这些孩子从4岁到7岁,目前在山东省肿瘤医院接受治疗。
“五个孩子中,有两个女孩儿,因为化疗头发都掉了,她们比较爱美,爸爸就安慰她们,一起剃了光头。”11月5日下午,人民日报健康客户端记者联系到了“五个小超人的爸爸”其中之一的卯先生,他告诉记者,“五位孩子的共同愿望就是早点好起来,早点回家。我们几位爸爸一起直播为孩子加油鼓气。”
11月5日,五位孩子中的“媛媛”在病房中接受治疗。受访者供图
目前,五位孩子的治疗各处于不同阶段。卯先生向记者介绍,“今年4岁两个月的子恒,即将进行干细胞采集和骨髓移植;7岁的轩轩,已经完成手术、化疗、放疗和移植,现在正在等待筹款进行免疫治疗;4岁多的小凡,正在接受免疫治疗;5岁多的媛媛也在等待进行免疫治疗。”
“我们最初是在当地接受治疗,后来,在查阅相关材料了解情况,来到了山东济南。”卯先生告诉记者,“我们是2023年10月份来到山东济南的,到现在一年多的时间里,我只回过两次家,一次是孩子手术后,一次是骨髓移植后,每次只能在家待半个月,带孩子看看家里的老人,然后再把孩子带到医院。”
这五家人是在医院陆续相识,因为共同的经历和说同样的方言,经常坐在一起讨论孩子的病情。为了一起学习疾病知识并分享经验,他们一起建立了“五个小超人的爸爸”直播号进行直播。
10月初,“五个小超人的爸爸”与他们的孩子。受访者供图
国家卫健委儿童血液病恶性肿瘤专家委员会副主任委员、中山大学肿瘤防治中心儿童肿瘤科主任张翼鷟2月23日接受人民日报健康客户端记者采访时曾介绍,神经母细胞瘤在高危期需要化疗、手术、放疗、造血干细胞移植、免疫治疗等综合手段的应用,患者整个治疗周期比较长,花费也比较大。
“感谢社会对我们的帮助,让我们这些在黑暗中的家庭看到了光明,重燃了希望。”卯先生告诉记者,家长们都希望孩子能好起来,目前这些孩子需要接受免疫和靶向治疗,但治疗费用高昂,面对接下来的治疗,每个孩子都可能面临高达百万的治疗费用。“在分享信息的同时,我们也希望引起社会关注,寻找爱心人士的帮助。”
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